Dott.ssa Katia Stoico

Sostegno e accompagnamento ai caregiver dei malati di Alzheimer o con decadimento cognitivo

Parliamo spesso di soggetti anziani, ma non solo: anche se in percentuale inferiore, spesso si tratta di persone che hanno meno di 65 anni.
Parliamo di anni di malattia, 10-15, a volte di più.

La malattia di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa, progressiva ed irreversibile, del sistema nervoso centrale. E’ causata dall’accumulo di una sostanza, l’amiloide, che va a compromettere e uccidere i neuroni del cervello.
Clinicamente si manifesta con demenza, dove per demenza si intende un disturbo delle funzioni intellettive, acquisito e di natura organica, caratterizzato da compromissione della memoria e di almeno una delle attività mentali primarie, quali il pensiero astratto, la capacità critica, le funzioni simboliche, l’orientamento topografico, con significativa interferenza nelle attività di vita quotidiana e nelle relazioni interpersonali. Ciò si traduce nella necessità di essere aiutato, affiancato, supervisionato in ogni ambito e, via via lungo l’evoluzione della patologia, in maniera sempre maggiore.
Circa un milione di soggetti colpiti in Italia, di cui oltre l’80% vive nel proprio domicilio ed è assistito dai familiari (coniugi, figli, fratelli, nipoti, a volte anche genitori…) che per l’80% circa sono donne; la restante quota risiede in case di riposo o istituzioni per lungodegenti per solitudine o gravità della situazione globale.
Le cause sono ancora sconosciute e la diagnosi è molto complicata da effettuare, quasi sempre probabile o possibile: si ipotizzano dei fattori di rischio e recentemente sono state messe a punto tecniche sofisticate per aumentare la probabilità diagnostica, ma le cure sono al momento solo di sostegno e rallentamento delle problematiche, la guarigione è ad oggi impossibile.

La malattia, seppur con diverse sfaccettature, porta comunque ad un modello simile: una persona che diviene dipendente da un’altra che deve sobbarcarsi l’onere della cura, il caregiver.
Molti i sentimenti e i vissuti negativi sperimentati da queste persone: tristezza, depressione, angoscia, rabbia, paura, incertezza, senso di colpa, solitudine, nostalgia…
Quanta sofferenza, quanta fatica, quanti sacrifici, ma anche quanto amore, quanta devozione, quanta buona volontà.
Perché accanto alla disperazione, alla solitudine, all’odio, all’abbandono, ci sono la speranza, la forza, l’amore di questi familiari.
Perché queste persone meravigliose, pur estremamente affaticate, sperano sempre che le condizioni di vita del proprio congiunto ammalato possano essere migliori di quanto la malattia faccia degradare. La speranza maggiore è che l’altro stia meglio, pur sacrificando il proprio benessere.
Purtroppo in queste storie spesso il caregiver si ammala e sta anche peggio dello stesso ammalato, in termini di aspetto fisico e di salute, come se il carico della cura lo schiacciasse. Ma lui prosegue nel suo impegno finchè le forze glielo consentono, perché è convinto che il proprio amore e la propria devozione siano insostituibili e che nessuno potrà occuparsi nello stesso modo del proprio caro.

È chiaro che c’è nel familiare un peggioramento delle condizioni generali di vita. Certamente si impone una totale revisione dello stile di vita, dei modelli relazionali e delle modalità comunicative.
E diviene importante sostenere i caregiver, affiancarli, prenderli per mano, perché per occuparsi bene di qualcuno non bisogna perdere di vista se stessi, le proprie necessità ed i propri desideri.

Diviene fondamentale conoscere la malattia, saperla gestire, relazionarsi in maniera corretta con la persona e sentirsi supportati nel proprio ruolo assistenziale da una persona competente ed esperta. E di ciò mi occupo da oltre 20 anni. Centinaia, forse migliaia di situazioni conosciute e gestite, ognuna con le sue peculiarità perchè, se la malattia è la stessa, i risvolti soggettivi e familiari sono differenti, specifici e così vanno gestiti.